Одна болезнь на двоих: Братьям ищут донора костного мозга
Пока врачи ставили диагноз старшему, Ярославу, в семье появился еще один сын. Он мог бы стать донором для старшего брата - если бы у него не нашли тот же недуг
"Дети не дают нам права опускать руки," - говорит РиммаФото: из личного архива
Кошмар для семьи Дьяконовых начался в феврале 2017 года. У любимого единственного сына Ярослава подскочила температура, были увеличены печень и селезенка. Мальчика вначале обследовали в больнице в Елабуге, затем направили в Казань.
- Мы лежали там две недели и врачи долго не могли понять, в чем проблема. Нам говорили: “Ребенок не может одновременно болеть несколькими болезнями”. В итоге поставили первичный диагноз - аутоиммунный лимфопролиферативный синдром, - рассказывает Римма Дьяконова.
Чтобы подтвердить диагноз, кровь Ярослава направили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр имени Дмитрия Рогачёва. Пока семья ждала ответ, Римма узнала, что ждет второго ребенка. А когда женщина была на седьмом месяцев беременности, пришли окончательные итоги: у Ярослава диагностировали гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое гематологическое заболевание, которое постепенно поражает важные органы - печень, селезенку, лимфузлы, легкие, мозг...
Ярослав не ходит в детский сад и мало играет со сверстниками - из-за недуга мальчик стал взрослым не по годамФото:
Самое страшное, что когда на свет появился младший сынишка, Святослав, ему врачи поставили такой же диагноз. Любые простуды и вирусы для мальчишек могут быть смертельно опасными.
Пересадка костного мозга - единственный шанс для мальчишек. Мама и папа в качестве доноров сыновьям не подходят.
Надежда для семьи появлялась уже дважды. Но первый подошедший донор костного мозга из Петербурга внезапно отказался. Второго претендента на трансплантацию нашли в Германии - повторные анализы, к сожалению, не подтвердили совпадение.
Святослав и Ярослав обожают играть друг с другом Фото:
Несмотря на все трудности, семья верит - донор, готовый дать шанс на жизнь годовалому Святославу и 6-летнему Ярославу, обязательно найдется.
- Нам очень помогает сейчас вера - что все получится у нас и наши дети будут здоровы. Еще поддержка друг друга - и детей. Они не дают нам права опускать руки, - говорит Римма.
Группа поддержки братьев Дьяконовых
ВАЖНО
Как стать донором костного мозга
Чтобы пересадка костного мозга прошла успешно, нужно найти человека, чей набор генов совпадает с набором генов пациента. Шанс встретить своего генетического близнеца - 1 к 10 тысячам.
Чтобы врачи могли найти его для Ярослава и Святослава, а также других детей и взрослых с раком, лейкозами и тяжелыми наследственными заболеваниями нужно, чтобы в российском национальном регистре потенциальных доноров костного мозга было как можно больше людей. Пока в нем чуть больше 94 тысяч человек - на 144-миллионную страну.
Чтобы вступить в регистр, нужна самая малость: 4-9 миллилитров вашей крови.
Сдать кровь на типирование можно в НМИЦ гематологии в Москве, в любом из офисов Инвитро по всей России, а также во время донорский акций, чей список публикуется на сайте РДКМ.
Вступление в регистр не означает, что вы обязательно станете донором костного мозга. Но, возможно, в один день именно вы окажетесь последним шансом на жизнь для кого-то. И сможете спасти человека.
О том, как проходит операция по пересадке костного мозга, что чувствуют при этом доноры, и где хранятся их данные, “КП” рассказали эксперты регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
“Она теперь моя генетическая сестра”: Истории людей, которые стали донорами костного мозга и спасли жизнь
Совершить чудо и подарить жизнь человеку может каждый - для этого нужно сдать всего 4-9 миллилитров крови (чайную ложку!) и вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга (подробности)